「脳性まひ」を知ってほしい(前編)~千葉絵里菜

2019年10月29日
写真:地元の北海道にて。千葉絵里菜

夏休みに実家の北海道へ。ネイチャーを感じてリフレッシュしてきました。


皆さんこんにちは
リポーターを始めて、丁度2年がたちました!!!

改めて、私の体や生い立ちとともに、“脳性まひ”について伝えたいと思います。

前編 「脳性まひ」を知ってほしい
中編 私が脳性まひと向き合ってきた24年
後編 自分との向き合い方で変わった“脳性まひ”


脳性まひと聞いたときどんなことをみなさんは思い浮かべますか?
私が今まで生きてきた24年間の間。
私が「脳性まひです。」というと
「一人じゃ大変でしょ」「あらま、かわいそうね」などと言われました。
ですが、それは大きな間違いです。
ちゃんとした理解をしてほしい。脳性まひは大変ではない、私にとって“脳性まひ”はあらゆる人と一緒の人生だということを知ってほしい。ただそれだけを伝えたいと思っています。



脳性まひの特徴とは?

今回、東京都リハビリテーションセンター病院の堀田富士子医師にお聞きしました。
脳性まひは、赤ちゃんがお母さんのおなかにいるときから新生児(生後4週間以内)までの間に発生した脳の損傷によって引き起こされる、運動機能の障害です。
障害特性もばらばらで、ひとくくりには言えません。

堀田医師によると・・・
手足のまひ、体の硬さ。
力が常に入り、後ろにそってしまう。
手足がバラバラに、自分の意思なく動いてしまう(不随意運動)。
バランスが悪い。
言語障害がある。
飲み込みや噛む力がないなど、人によって起きることと起きないことが違います。

また、脳性まひには二次障害というものがあり、年を重ねていくことによって、背骨が曲がってきたり、腰痛が多くなってきたり…などとなる場合があります。

写真:堀田富士子先生  (右)と千葉(左)

今回、取材に応じてくださった、東京都リハビリテーション病院の堀田富士子先生

私の脳性まひはどんな感じなのか。
私の場合は手足が固まってしまうのと手足が勝手に動いてしまうというものです。
足は勝手に動いてしまう不随意運動というのが強く、常日頃、バタバタ状態です。
左手は一回曲がってしまったら、伸ばしづらいのですが、これはこれで固定しやすいので好都合です。
右手は割と、思うように動き、私の言うことをきいてくれますが、たまに言うことがきかないときがあります。

上記のような症状があることから、普段は人の手を借りなければ生活できないため、
ヘルパーさん、家族や友人の手を借りながら、生活しています。
食事は左手で、文字を書くときは右手です。
なので、両利きなんです☆彡
ですが、調子が悪い時は食べさせてもらったり、代筆してもらったりしています。

つかまり立ちはできます。
トイレは調子がいい時は自分の力で立ち、排泄を行うことができます。
寝起きや体調が悪い時は、あまり力が入らないので、全部やってもらっています。

写真

このようにかっこつけて?立つこともできます。


リポーターの仕事を通して、私が改めて感じていることは
脳性まひでも「色々な状態の人」
がいるということです。

次回は「脳性まひと向き合ってきた24年」でお伝えします。


■関連記事

私が脳性まひと向き合ってきた24年(中編)~千葉絵里菜

自分との向き合い方で変わった“脳性まひ”(後編)~千葉絵里菜



画像:千葉リポーターのアイコン

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千葉絵里菜(ちば・えりな)

1994年11月3日生まれ 北海道出身 脳性まひ(電動車いす使用) 【趣味・特技】ファッション、初級障がい者スポーツ指導員 【スポーツ歴】電動車いすサッカー、電動車いすスラローム、車いすカーリング 【抱負】パラリンピックの目標の一つとして、“共生社会”というものがあります。パラリンピックを機にみんなが一緒に楽しく過ごしていけるということを私自身とっても楽しみです。取材やリポートを通して笑顔で伝えていきます。

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